Как получить дорогостоящее лекарство для больного ребенка? Подсказка: записать обращение к Олегу Николаеву
После вмешательства благотворительного фонда девочке со СМА возобновили уколы "Спинразы"
В Чувашии не первый месяц обсуждается тема обеспечения лекарственным препаратом «Спинраза» детей с редким заболеванием – спинальная мышечная атрофия (СМА). На днях публичное видеообращение поступило в адрес главы республики Олега Николаева и Минздрава Чувашии. В нем президент благотворительного фонда «Право на жизнь» Ольга Грановская потребовала от местных властей обеспечить девочку, больную СМА, необходимым лекарством. По ее словам, препарат уже был закуплен, но не вводился маленькой пациентке.
Первый укол Злате Тарасовой был сделан в начале декабря. Второй укол должны были сделать спустя две недели, но врачи Республиканской детской клинической больницы Минздрава Чувашии приняли решение немного отложить процедуру. Об этом стало известно Ольге Грановской и она обратилась к Олегу Николаеву и министру здравоохранения Владимиру Степанову с заявлением: «Хватит асфальтировать асфальтированный асфальт и устанавливать елки».
Как сообщило издание «Наша версия», вторую дозу «Спинразы» девочка все же получила, хоть и с опозданием на пару дней. Врачи РДКБ объяснили, что не стали сразу делать укол, заподозрив у пациентки инфекцию. А эмоциональное обращение Грановской объяснили тем, что она не обладала полной информацией о ходе лечения девочки. Главврач РДКБ Анатолий Павлов даже посетовал на то, что зачастую благотворительные фонды оперируют недостоверными сведениями, вызывая чрезмерный общественный резонанс. В итоге Грановская записала еще одно обращение, теперь уже с благодарностями в адрес Олега Николаева за содействие в получении «Спинразы» для Златы.
Между тем юрист благотворительного фонда имени Ани Чижовой Николай Соловьев полагает, что местные врачи находят надуманные поводы, чтобы не делать уколы «Спинразы», а основная причина в том, что лекарство очень дорогое. Одна инъекция стоит почти 8 млн рублей. В первый год лечения нужно сделать шесть уколов. Затем количество уколов сокращается до четырех, но терапия требуется до конца жизни пациента.
Случаи, когда для лечения «Спинразой» недостаточно лишь одних медицинских показаний и решений врачебных комиссий, а еще и нужно вмешательство благотворительных фондов, юристов и прокуратуры, в Чувашии не редкость. Например, годовалый Марк Пискарев получил свою первую дозу препарата только после требований со стороны прокуратуры и следственного комитета. С ситуацией, когда жизненно необходимого лекарства, причем положенного по закону, нужно буквально добиваться, столкнулась мама трехлетней Софии Алексеевой.
По данным фонда Ани Чижовой, сейчас препарат получают всего три ребенка со СМА, двое ждут решения врачебной комиссии. Еще шестерым детям в лечении отказано. Трем из них врачи РДКБ прервали уже начатый курс «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений».
После того, как мать одного ребенка обратилась в НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева, московские врачи пришли к выводу, что оснований для прекращения лечения не было, назвав решение чувашских медиков «непрофессиональными» и «аморальным»
Более того, мать направила обращение с просьбой о помощи главному внештатному детскому специалисту по неврологии Минздрава России, доктору медицинских наук, заведующей кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики «Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета» Валентине Гузевой. Та полностью согласилась с выводами московских коллег. Кроме того, медицинский университет предложил провести телемедицинскую консультацию. Мать направила запрос в РДКБ о необходимости ее организации, однако до настоящего времени ее не провели.
Представители фонда Ани Чижовой добавили, несмотря на то, что отказы продолжать лечение со стороны РДКБ окончательные, родители решили бороться до конца – от них уже есть заявление в следственный комитет, в Росздравнадзор и прокуратуру.
Все самое важное и интересное – в нашем Telegram-канале.
Подпишитесь
Знаете подробности? Есть новость? Хотите спросить о том, чего не знаете?
Напишите нам
Пишите круглосуточно в WhatsApp, Viber, Telegram или SMS на номер +7 962 321 21 76 00
Оставляйте сообщения в наших аккаунтах ВКонтакте и Одноклассниках.
В рамках празднования Дня победы в Чувашии пройдет около 1200 мероприятий
vk.com/gcheb
Минкультуры Чувашии озвучило мероприятия, которые пройдут в рамках празднования Дня победы в Чувашии.
Напомним, что в целях обеспечения безопасности жителей и гостей республики Главой Чувашии Олегом Николаевым принято решение ограничить проведение массовых мероприятий на 9 Мая. Не состоятся шествие «Бессмертного полка», торжественное прохождение сводного полка и салют, а мероприятия будут переведены в режим онлайн.
В республике, в том числе в онлайн-формате, пройдут следующие мероприятия: «Бессмертный полк», классные часы «Разговоры о важном», «Георгиевская ленточка», «Свеча памяти», «Вахта памяти», «Подвези ветерана», «Дерево Победы», «Письмо Победы», «Окна Победы», «Звонок ветерану» и другие тематические мероприятия.
8 мая на Мемориале «Строителям безмолвных рубежей» в Козловском муниципальном округе – церемония возложения цветов к Вечному огню.
9 мая по всей республике – торжественные митинги, выступления творческих коллективов, показы патриотических фильмов.
Предположительно, в мероприятиях, посвящённых празднованию Дня Победы, примут участие более 500 тысяч человек.
Этим летом в Чебоксарах пройдут различные всероссийские соревнования
sport.cap.ru
12 мая в Чебоксарах на стадионе «Олимпийский» пройдут два первенства России: по спорту лиц с поражением опорно-двигательного аппарата и по спорту слепых – в дисциплине «легкая атлетика».
С 4 по 6 июня в Чувашии состоится чемпионат и первенство Приволжского федерального округа.
22 июня – Всероссийские соревнования по легкой атлетике «Мемориал А.В. Игнатьева».
С 6 по 9 июля – Первенство России по ходьбе, а с 7 по 9 июля – Кубок России по легкой атлетике.
Источник: Минспорт Чувашии.
9 мая небо над Чебоксарами озарят «Лучи победы»
gcheb.cap.ru
9 мая в Чебоксарах пройдет патриотическая акция «Лучи победы». С 20 до 23 часов прожекторы озарят ночное небо в память о тех, кто отдал свои жизни за Победу, сообщает пресс-служба Управления культуры и развития туризма администрации Чебоксар.
Площадками акции «Лучи Победы» станут видовые места столицы – у мемориала «Вечный огонь» в парке Победы и у стелы «Город трудовой доблести».
Напомним, акция «Лучи Победы» впервые появилась в городе-герое Севастополе. Благодаря поддержке Президента РФ Владимира Путина акция обрела масштабный характер.
С 23 по 29 мая в Чебоксарах пройдет XVII Чебоксарский международный кинофестиваль
С 23 по 29 мая в Чебоксарах будет проходить XVII Чебоксарский международный кинофестиваль, посвященный этническому и региональному кино.
На суд кинозрителей и жюри будут представлены две конкурсные программы: игровых полнометражных фильмов и этнического и регионального кино.
Кроме этого в программе фестиваля запланирована детская программа, ретроспективные показы и мастер-классы.
В кинофестивальный процесс включатся 20 площадок в столице Чувашии и городах и районах республики. Основной площадкой кинофестиваля выступит кинотеатр «Волжский».
Вход на все кинопоказы традиционно остается свободным, бесплатные пригласительные билеты можно будет получить в кассах кинотеатров перед началом сеанса.
Художественный руководитель XVII Чебоксарского международного кинофестиваля – советский и российский кинорежиссёр, сценарист, лауреат Государственной премии СССР, народный артист Российской Федерации Александр Анатольевич Прошкин.
Полная программа кинофестиваля будет опубликована на официальном сайте kino-cap.ru.
Выходные в Чебоксарах: где и как интересно провести время
vk.com/lakreevpark
Узнайте, куда можно сходить в городе в выходные с 3 по 5 мая
Пятница, 3 мая
Вечеринки
В ресторане «Выставочный зал» – Константин Живулин (вокал) (18+). Начало в 20.00.
В ресторане «Чапай» – Екатерина Казакова (вокал) (18+). Начало в 19.30.
В ночном клубе «GONZO» – Женя Клейман (вокал) (18+). Начало в 21.00.
В клубе «Gazirovka» – MAYBE (18+). До 22.00 вход бесплатный.
В баре «Totem» – «Чердак» кавер бэнд (18+). Начало в 21.00.
В клубе The ONE – вечеринка (18+).
В баре «Пожарка» – вечеринка (18+). До 22.00 вход бесплатный.
В лаунж-баре «Малевич» – Juice dance (18+). Начало в 20.00.
В баре «Unity Place» – Анна Сочалова (вокал) (18+). Начало в 21.00.
Кино
На этой неделе на экраны чебоксарских кинотеатров вышли следующие премьеры: триллер «Спящие псы», драма «Всемирный потоп», комедия «Любви не бывает?» и другие. Все новые фильмы, которые идут в прокате в Чебоксарах, можно посмотреть → ЗДЕСЬ.
Спектакли
В театре Волга Опера – цифровая космическая опера «Главный вопрос» (12+). Начало в 18.30.
В Русском драмтеатре – диалоги о малой родине «История одной встречи» (12+). Начало в 18.30.
В театре кукол – сказка «Карлсон, который живет на крыше, проказничает опять» (0+). Начало в 18.30.
В театре Станиславский.com – спектакль «Оскар и розовая дама» (6+). Начало в 19.00.
Полная театральная афиша → ЗДЕСЬ.
Суббота, 4 мая
Развлекательные программы, фестивали, спорт и мастер-классы
В парке Николаева – анимационная познавательная программа «Джунглики» (0+). Начало в 12.00.
В парке «Лакреевский лес» – концертно-духовой оркестр «Музыкальное небо» (0+). Начало в 15.00.
В Центре современного искусства – мастер-классы (6+). Подробности...
В Спорткомплексе ЧГУ – домашний матч с участием баскетбольной команды «ЧГУ-Атланта» (6+). Начало в 18.00. Вход свободный.
В ТРК «Волжский» – Всемирный день солнца (тесла-шоу) (6+). Начало в 14.00.
В ТРЦ «Каскад» – благотворительная ярмарка щенков от волонтерского актива «Барбоскин&»(6+). Время проведения: с 10.30 до 16.00.
Благотворительная ярмарка-пристрой котят и щенков от благотворительной организации «Усатые-плосатые» (6+). Время проведения: с 11.00 до 18.00 в ТРЦ «Каскад» (цокольный этаж), а с 12.00 до 18.00 в ТЦ «Меридиан» (1 этаж).
В ТЦ «Мега Молл» – выставка-пристрой щенков и собак от муниципального приюта «Право на жизнь» (6+). Время проведения: с 10.00 до 17.00.
Шоу и концерты
В Центре современного искусства – иллюзионное шоу «В гостях у фокусника» (6+). Начало в 12.00 и в 14.00.
В ДК тракторостроителей – «Radio Tapok» (6+). Начало в 20.00.
В «Наш StandUp Hall» – Влад Хандешин и Айрат Мавлютов (Казань) (18+). Начало в 19.00.
Вечеринки
В ресторане «Чапай» – группа «Гусли» (18+). Начало в 20.00.
В рок-кафе «SK bar» – Клалафудафест (18+). Начало в 19.00.
В ночном клубе «GONZO» – Екатерина Казакова (вокал) (18+). Начало в 21.00.
В клубе «Gazirovka» – MAYBE (18+). До 22.00 вход бесплатный.
В баре «Пожарка» – вечеринка (18+). До 22.00 вход бесплатный.
В лаунж-баре «Малевич» – Alex Konu (18+). Начало в 20.00.
В баре «Totem» – «Aniola» (18+). Начало в 21.00.
В клубе The ONE – вечеринка (18+).
В баре «Unity Place» – Женя Клейман (вокал) (18+). Начало в 21.00.
Спектакли
В Русском драмтеатре – сказка «Муха-цокотуха» (0+). Начало в 11.00.
В Русском драмтеатре – комедия «Венецианские близнецы» (12+). Начало в 18.00.
В театре юного зрителя – сказка «Золотой цыпленок» (0+). Начало в 12.00.
В театре кукол – сказка «Курочка Ряба или сказка о простом счастье и золотом несчастье» (0+). Начало в 10.30.
В МАЙленьком театре – спектакль «Василиса Премудрая и Баба Яга» (0+). Начало в 11.00.
Воскресенье, 5 мая
Развлекательные программы, концерты, фестивали, спорт и мастер-классы
В парке Николаева – тематический день «Приключения пасхального зайца» (0+). Начало в 12.00.
В парке «Лакреевский лес» – показ спектакля «Сказки домовенка Бубы» (0+). Начало в 13.00.
В Центре современного искусства – мастер-классы (6+). Подробности...
В Выставочном зале – детская программа (6+). Начало в 14.00. Стоимость: 100 рублей.
В ДК ЧГУ – 1/8 финала Высшей студенческой лиги КВН Чувашии (6+). Начало в 18.00.
В ТРК «Волжский» – Пасха (мастер-класс по колокольному перезвону) (6+). Начало в 14.00.
В баре «Totem» – English speaking club (12+). Начало в 18.00.
В баре «Unity Place» – караоке (18+). Начало в 21.00.
Спектакли
В Русском драмтеатре – сказка «Лукоморье» (6+). Начало в 11.00.
В Русском драмтеатре – фэнтези «Маленький принц» (12+). Начало в 18.00.
В театре Станиславский.com – спектакль «Мой дедушка был вишней» (6+). Начало в 18.30.
В МАЙленьком театре – спектакль «Истории ослика Афанасия» (0+). Начало в 11.00.
Бесплатные мероприятия и события в Чебоксарах: куда сходить и что посмотреть
Мой город. Онлайн
В нашем обзоре – концерты, мастер-классы, кинопоказы, праздники и многое другое, за посещение которых с вас не возьмут ни копейки
В Чебоксарах есть места, где проводятся различные мероприятия и кипит культурная жизнь, и посетить их можно, не потратив ни рубля. Рассказываем о нескольких способах, как бесплатно развлечься в Чебоксарах: экскурсии, концерты, выставки, спектакли и кинопоказы.
Концертная программа Река памяти (12+)
Когда: 7 мая, 18.00
Где: ДК Тракторостроителей.
Праздничный концерт (6+)
Когда: 8 мая, 15.30.
Где: ДК Салют.
Этнофестиваль «Ясна Музыка» (0+)
Когда: 8 мая, 15.00-22.00.
Где: Красная площадь.
Праздничный концерт (0+)
Когда: 9 мая, 16.00.
Где: площадка перед ДК Хузангая.
Концертная программа Река памяти (12+)
Когда: 14 мая, 12.00.
Где: ДК Тракторостроителей, малый зал.
Празднование Дня молодёжи (0+)
Когда: 29 июня.
Где: Красная площадь.
Мероприятия в парке Николаева (0+)
Когда: май.
Где: детский парк им. Николаева.
Мероприятия в парке Лакреевский лес (0+)
Когда: май.
Где: Лакреевский лес.
Выходные в Волжском (детские программы с аниматорами) (6+)
Где: ТРК Волжский, 3 этаж
Когда: май.
Воскресенский Зaбег (6+)
Когда: каждое воскресенье, старт в 9.00.
Где: роща Гузовского.
Подробности: Вконтакте
Благотворительная ярмарка щенков (6+)
Когда: 4 мая.
Где: ТЦ Каскад.
Выставка-пристройство катят и щенков (6+)
Когда: 4 мая.
Где: ТЦ Каскад, ТЦ Меридиан.
Благотворительная выставка-пристрой домашних животных (6+)
Когда: 4 мая.
Где: ТЦ Мега Молл.
Перед посещением мероприятия обязательно уточняйте дату и время проведения у организаторов!
3 мая в Чувашии ожидаются заморозки и сильный ветер
Мой город. Онлайн
По сообщению Чувашского ЦГМС, 3 мая в Чебоксарах и по республике ожидается "Желтый" уровень опасности.
Ночью на почве заморозки до -5°С, а днем кратковременные усиления северо-западного ветра порывами до 15-18 м/с.
МЧС России по Чувашии, просит быть внимательными и осторожными.
9 мая чебоксарцы зажгут «Свечу Победы»
vk.com/gcheb
9 мая в 21.00 жители Чебоксар присоединятся в Всероссийской акции «Свеча Победы», сообщает пресс-служба Управы по Калининскому району администрации города.
В День Победы возле Дворца культуры имени Петра Хузангая все желающие смогут зажечь свечи в память о павших героях, отстаивавших свободу и независимость нашей страны в годы Великой Отечественной войны.
Напомним, горящая свеча символизирует «мост памяти», который соединяет прошлое и настоящее, подчеркивая важность сохранения и передачи исторической памяти от одного поколения к другому.
В Чебоксарах стартовала акция «Окна Победы»
gcheb-obraz.cap.ru
К акции уже присоединились образовательные учреждения города
В преддверии 9 мая образовательные учреждения Чебоксар присоединились к акции «Окна Победы», стартовавшей по всей стране, сообщает Управление образования администрации Чебоксар.
Ребята вместе с педагогами и родителями украшают окна своей группы, класса, а также окна домов иллюстрациями и символами Победы, словами благодарности ветеранам. Для украшения используются самостоятельно изготовленные трафареты и аппликации, рисунки красками на окне.
Две пятизвездочные гостиницы могут появиться в Чебоксарах
Мой город. Онлайн
За последние четыре года в республике в три раза выросло количество категорированных номеров в коллективных средствах размещения, сейчас их уже 2300, отметил Глава Чувашии Олег Николаев.
Проект реконструкции «Волга Премиум отеля» признан приоритетным, инвесторы получили нефинансовые меры поддержки. В планах – увеличить номерной фонд с 60 до 120, а также открыть SPA-комплекс с бассейном и летнее кафе с верандой.
Кроме этого, в Чебоксарах продолжается строительство «Гранд отеля Мегаполис». Планируется, что эта гостиница также будет соответствовать пятизвездочному статусу.