Сегодня: суббота, 22 сентября 2018 года
Курс валют: USD +0,04 10,47 EUR -0,22 66,24
Пробки: 2
Погода: +24 °C Облачно с прояснениями Ветер: 5 м/с Влажность: 47%
«Нас часто спрашивают: почему вы им помогаете, ведь они безнадежны?»

В Чувашии третий год работает благотворительный фонд, помогающий неизлечимо больным детям

06 мая 2018, 11:39 | Мой город Чебоксары
Фото: архив moygorod-online.ru

В начале этого года в Чувашии появилась «Выездная служба социально-психологической и юридической помощи семьям с неизлечимо больными детьми», организованная благотворительным фондом имени Ани Чижовой на деньги президентского гранта. Сам же фонд работает в республике с 2016 года, с того момента, как в Чебоксарах в детской городской больнице №3 появилось отделение паллиативной помощи.

Подопечные фонда – дети со страшными диагнозами. Это сложные случаи эпилепсии, тяжелые формы ДЦП, терминальная стадия онкологии, генетические заболевания, сокращающие и усложняющие жизнь. Эти мальчики и девочки не ходят в детский сад или школу, их практически невозможно увидеть на улице. Они могут только лежать или сидеть, да и то с помощью специальных приспособлений. Многие из них буквально прикованы к громоздким аппаратам, поддерживающим жизнь. И таких детей в Чувашии – 300.

 – За три месяца работы выездная служба психологов, игровых терапевтов и нейропсихологов посетила 51 семью. Начиная проект, мы и не представляли, с какими трудностями придется столкнуться, – говорит руководитель фонда имени Ани Чижовой Ирина Лапшина.

Из трехсот семей 40 процентов живут в Чебоксарах и Новочебоксарске. Им доступны психологи, юристы, узкие медицинские специалисты. В городе нетрудно найти нужное лекарство или питание. Остальные 60 процентов семей проживают в районах и сельской местности, и они буквально изолированы от мира.

 – Например, если у ребенка заболел зуб, в сельской местности вылечить его вы не сможете – нужен специальный стоматолог. В деревне нет логопеда или массажиста. А массаж детям обязательно нужен, иначе руки и ноги у них начинают скрючиваться, – поясняет программный директор фонда Лариса Кожанова.

Мамы и папы живут затворниками – часто таких детей невозможно оставить одних ни на минуту. Психологи фонда обнаружили, что их помощь бывает нужна большинству родителей – за время болезни ребенка они сильно «выгорают».

В половинах семей есть здоровые братья и сестры, и эти дети – тоже большая проблема. Они страдают от недостатка внимания, потому что родители целиком сосредоточены на больном ребенке. Кроме того, им тяжело и физически, и морально круглые сутки находиться рядом с больным.

Есть много семей, в которых только мама и тяжело больной ребенок, и помощи ждать неоткуда. 5 процентов семей находятся в кризисной ситуации, не имея ни пригодного жилья, ни средств реабилитации, ни денег на лекарства и питание больному ребенку.

Сейчас фонду очень нужны психологи, юристы, няни и волонтеры. Причем такие, кто готов помочь не единожды, а взять кураторство над семьей и довести свою работу до результата.


С чего все началось? 

Одной из первых пациентов, кто попал в паллиативное отделение, была Аня Чижова. У нее была неоперабельная опухоль мозга, врачи давали ей два месяца, она прожила больше года. Она сочиняла стихи, пела песни. Наверное, не было ни одного человека, кто бы ее не любил. У девочки была не совсем благополучная семья, но она всегда хотела вернуться домой. А еще у Ани была мечта: увидеть живую коалу. Но где ее найти? Собрали деньги и нашли ей интерактивную коалу. Время было под Новый год. Врачи купили ей красивое белое платье, девочку в него одели, к тому времени она уже не могла ходить. Когда ей подарили коалу, она была по-настоящему счастлива. Вскоре она умерла, ей было 15 лет.


Сейчас в фонде постоянно работает 45 человек. Есть волонтеры, которые могут помочь что-то привезти, ненадолго посидеть с ребенком. Официальная группа «ВКонтакте» насчитывает порядка 2 тысяч человек, все они так или иначе оказывают помощь.

 – Мы постоянно собираем деньги, причем большие. Государство выделяет средства, но закрывает, на наш взгляд, лишь треть потребностей. Например, ребенку выплачивается 11 тысяч рублей пенсии, маме – 5 тысяч. Столько же стоит питание на месяц, плюс тысяч 50-60 – на лекарства, – говорит Кожанова.

На деньги фонда и других спонсоров в паллиативном отделении была сделана игровая зона, оборудована кухня – мамы с детьми проводят в больнице бывает и полгода-году. Сейчас идет сбор средств на сенсорную комнату. Еще одна важная составляющая работы фонда – борьба с чиновниками.

Представители фонда утверждают, что их подопечным детям обязаны предоставлять жилье. Когда в семье появляется такой ребенок, сразу возникает масса бытовых проблем. Нужно больше места для специального оборудования. Страдающие эпилепсией дети могут постоянно кричать, у других бывают частые испражнения.

– Квартиры дают тогда, когда ребенок начинает мешать окружающим, и семья нуждается в расширении жилплощади, – поясняет Лариса Кожанова. – Э